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281公里的“罕行者”之路

秋分刚过,尽管太阳已经把它的直接点移到赤道以南,但似乎太阳仍然不愿意与北半球的低纬度地区分离。

中午,在横跨浙江省的320国道上,几个穿着制服的蓝色t恤、提着大包的人排成一行,在路的右侧向南走去。汽车飞驰而过,迎面而来的热浪夹杂着碎石和枯叶,夹杂着汗水,让他们眼花缭乱。

2019年9月26日,卡尔曼综合征患者潘飞飞在320国道嘉兴段推着成骨不全患者陈星坐轮椅前行。

2019年9月26日,徒步旅行队在320国道嘉兴段休息。

2019年9月26日,徒步旅行队在320国道嘉兴段休息。

他们称自己为“罕见的步行者”。他们是一群患有罕见疾病的病人。他们正在开展一年一度的徒步旅行运动,宣传罕见疾病。

2019年9月26日,队员们走在嘉兴320国道的路段上。

卡尔曼综合征患者潘飞飞是这次“罕见的中国之旅”的发起人。自2014年以来,潘飞飞每年都在不同的地方徒步旅行,至今已走了2000多公里。

起初,这次徒步旅行活动是为了让更多的人了解卡尔曼综合症。后来,越来越多患有其他罕见疾病的病人加入进来。

2019年9月26日,潘飞飞展示了脚踝上的纹身,记录了他每年步行的里程。

张熊星和陈星是两个活跃的成骨不全患者。马来西亚人张熊星在一次罕见的疾病慈善活动中遇见了陈星。同样的疾病经历使他们更加亲密。他们相遇相爱,成为夫妻。

活动期间,他们坐在轮椅上向前移动。尽管志愿者们不时给予帮助,长途跋涉仍然让他们筋疲力尽。他们不时互相看一眼,以确认对方的身份。

2019年9月28日,在杭州,陈星换上一件新买的中国服装来庆祝她到达徒步旅行目的地。她的丈夫张熊星看了她一会儿,说:“非常特别。”

骨纤维发育不良患者丁媛的轮椅后面挂着一把折叠椅。包括她在内的三名队友不能使用蹲便器,必须用它去公厕的厕所。多发性硬化症患者毛毛说:“步行几乎没有无障碍厕所。”。

2019年9月26日,徒步旅行者携带的折叠式凳子。

2019年9月26日,在320国道嘉兴段,徒步旅行者在公厕内外互相帮助。

"罕见病人的数量已经很少了。"毛毛想,“我希望更多的人能加入我们。许多人都很强大!”

2019年9月28日,毛毛杭州正在注射毒品。她的药物需要低温保存。

2019年9月26日,在杭州余杭区临平街,毛毛买了一根冰棍,放在装有药物的保温杯里。她的药需要低温保存。

2019年9月21日至9月28日,这群“稀有步行者”从江苏省苏州市走到浙江省嘉兴市,最终到达浙江省杭州市。他们总共走了281公里。

2019年9月28日,徒步旅行队在杭州西湖边行走。

沿途经过景点后,他们会向游客发放宣传资料,经过医院后,他们会到有关部门向医生询问当地罕见疾病的情况。他们想用这种走路方式来呼吁人们理解罕见疾病,并关注患有罕见疾病的病人。

2019年9月28日,潘飞飞在杭州西湖向游客介绍一种罕见的疾病。

2019年9月26日,嘉兴海宁市徐村镇中心医院的医生在与“罕见步行者”交流罕见疾病信息后,签署了纪念横幅。

每天散步后,团队成员聚在一起总结的最大感觉是疲劳。“我太累了,”“我已经失去了一半的生命,”“我太无聊了”...事实上,除了24日剩下的时间,这个团队平均每天要花10个多小时步行大约40公里。正常人很少有体力和毅力走那么远,更别说他们是病人了。

2019年9月26日,团队成员正在观看当天微信的步数。她是微信好友名单上的第一个。

2019年9月25日,嘉兴桐乡完成了一天的徒步旅行。队员们处理了脚上的水泡。

2019年9月26日,杭州余杭区临平街,徒步旅行一天后,团队成员入住酒店,分享休息期间的经历。

然而,当病人由于自己的宣传而被诊断出患有这种疾病时,他们心中的疲劳就会大大减轻。

去年,潘飞飞在海南徒步旅行时,与当地医院医生就卡尔曼综合征的相关情况进行了交谈。今年,那里的医生给他发了一条信息,说医院已经诊断出一个卡尔曼综合症病例,并向他表示感谢。

2019年9月28日,在杭州西湖,潘飞飞换上中国服装,庆祝他抵达徒步旅行目的地。杭州是目的地。

"这可能是我们坚持徒步旅行的原因。"潘菲菲说。

附录涉及罕见疾病的名称及其简介。

卡尔曼综合征:

它是低促性腺激素性性腺功能减退,伴有嗅觉减退或嗅觉丧失。基因异常导致下丘脑促性腺激素释放激素缺乏,发病率约为1/8000。患者在青春期没有继发性性发育和配子发生障碍,少数患者伴有面部中线缺损、孤立肾或激素性骨质疏松症,少数患者伴有先天性心脏病、癫痫或智力不足。

成骨不全:

瓷娃娃又称脆性骨病,患者容易骨折,发病率约为3/10万。其特点是骨骼脆弱、巩膜发蓝、耳聋和关节松弛。它是一种罕见的先天性遗传病,由间质组织发育不全和胶原形成障碍引起。

骨纤维发育不良:

它是指骨纤维组织的增殖和退化。化生形成的骨是未成熟的交织骨。也叫骨纤维结构不好。最常见的部位是股骨和胫骨,其次是颌骨和肋骨。临床上可分为单发型、多发型和奥尔布赖特综合征。主要表现为面部病变骨区异常肿胀、双侧不对称、牙齿松动等。

多发性硬化:

它是最常见的中枢神经脱髓鞘疾病。在疾病的急性活跃期,在中枢神经系统的白质中发现了多种炎性脱髓鞘斑块,而由于胶质纤维的增生,在旧的病变中形成钙化斑块。病变以多发性病变、缓解和复发过程为特征,并且经常在视神经、脊髓和脑干中发现,经常发生在年轻和中年,女性比男性更常见。简而言之,自身免疫细胞攻击神经鞘(髓鞘),炎症消失后形成的疤痕变硬。多重指的是中枢神经系统(大脑和脊髓)任何部位发炎的可能性,在时间(疾病的重复发生)和空间(疾病的多次发生)上是多重的。

平面新闻记者王佳宁

编辑陈婉婷校对王新


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